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  • 鼓勵新藥研發降低用藥價格罕見病防治創

    在日前召開的2021年中國罕見病大會上,國家醫療保障局副局長李滔介紹,截至目前,國內共有60余種罕見病用藥獲批上市,其中已有40余種被納入國家醫保藥品目錄。2021年共有7個罕見病藥品談判成功,價格平均降幅達65%。
     
      本屆中國罕見病大會由國家衛健委、中國紅十字會總會指導,中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會主辦。
     
      會上,全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺表示,黨的十八大以來,罕見病這一特殊領域日益受到國家和社會各方的關注。國家衛生、科技、藥監、醫保等相關部門通力合作,在加強政策研究和制度建設的基礎上,通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、加強區域協作和遠程支持等措施,形成工作合力,探索出破解罕見病防治難題的“中國模式”,共同推進罕見病防治與保障事業邁上了新的臺階。
     
      罕見病的防治研究具有非常重要的意義。
     
      國家罕見病診療與保障專家委員會顧問鐘南山院士指出,第一,罕見病雖罕見,但在中國,任何一種罕見病的患者絕對數量很多,這是一個容易被忽視的弱勢團體。對罕見病的關注體現了黨和國家“生命至上”的國策。
     
      第二,在臨床醫生對很多種疾病的分析綜合中,罕見病常常是最后發現的或者確診的,這實際上帶動了我們對很多疾病診斷和鑒別診斷的認識水平。要搞清一個罕見病,必須要對很多所謂的常見病或者少見病要有比較多的認識以后,排除了以后,再經過一些特殊診斷來得到一個正確的結論,對很多疾病的認識會有一個很大的提高。
     
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